Leta 2016 je 36-letni mož Kristin Holloway, Lee, nenadoma izgubil zanimanje za svojo službo in med drugimi drastičnimi vedenjskimi spremembami nehal skrbeti za osebno higieno. Njegovi zdravniki so sumili, da doživlja psihološko stisko, toda po vrsti testov so Leeju diagnosticirali frontotemporalno degeneracijo (FTD), najpogostejšo vrsto demence pri ljudeh, mlajših od 60 let. Zdaj Kristin sedi v upravnem odboruZdruženje za frontotemporalno degeneracijo, kjer pomaga financirati raziskave in inovacije FTD. Tukaj je njena zgodba, kot je povedala pisateljici o zdravju Julii Ries.
Z Leejem sva začela hoditi v začetku leta 2013. Prvič sva se srečala, ko sva nekaj let delala drug poleg drugega v njegovem podjetju, podjetju za internetno varnost. Nisem pričakoval, da bodo stvari postale romantične, vendar se je ločil od svoje žene približno v času, ko sem prekinil zaroko, in začela sva se povezovati po razhodih z veliko kavami in pogovori o življenju. Razmerje se je razmahnilo in leta 2014 sva se zaročila.
Imena ameriških tolp
Lee se je dolgo boril z migreno. Še preden sva začela hoditi, je veliko spal, bil preveč izčrpan in je zaradi simptomov izostal iz službe. Ko sva se dobila, je rekel, da želi popraviti svoje zdravje in svojemu priti do dnanapadi migrene.
Ker nekaterištudijekažejo, da bi srčni šum lahko prispeval k migreni, so ga na univerzi Stanford ocenili za srčni šum, s katerim se je rodil. Nekateri njegovi zdravniki so mu priporočili operacijo – natančneje zamenjavo aortne zaklopke –, da bi popravili šum in, upali so, ublažili njegovo migreno. Kot par sva se odločila, da je bolje prej kot pozneje in operacijo načrtovala za februar 2015, čeprav se je bližala najina poroka.
Leejeva šestinpolurna operacija na odprtem srcu je bila uspešna in vse je šlo naprej: okreval je, ko sem še naprej delala s polnim delovnim časom in načrtovala najino poroko, in na koncu se je počutil dovolj dobro, da se je vrnil na delo. Junija 2015 sva odletela na Havaje in se poročila. Bila je čudovita poroka in imela sva čudovite medene tedne. Potem smo se vrnili domov v San Francisco. Vse je bilo videti dobro in normalno, januarja 2016 pa sem izvedela, da sem noseča.
Maja, malo več kot leto dni po operaciji, so se stvari spremenile. Lee je začel redno izostajati z dela in prihajati zelo pozno – bolj kot kadar koli v preteklosti. Dobil je načrt za izboljšanje uspešnosti, kar je bilo šokantno. To je bilo njegovo podjetje, bil je eden od ustanoviteljev... Ni imelo smisla. Nehal se je tuširati vsak dan in v četrtek je oblekel eno obleko za delo, nato pa se je v petek zbudil in ponovno oblekel popolnoma enaka oblačila. To je bilo čudno: vedno je bil ponosen na svoj videz.
Nisem vedel, kaj naj naredim. Bila sem v šestem mesecu nosečnosti in tik pred odhodom na porodniški dopust. Lee se je očitno boril, zato sem mu predlagal, da si vzame čas za počitek. Mislil sem, da morda še vedno okreva po operaciji in se morda spopada s travmo zaradi nje. Sčasoma se je strinjal - in julija 2016 je odstopil iz tehnološkega podjetja. Bila sem šokirana in uničena, vendar me je tudi zelo skrbelo za njegovo zdravje in njegovo obnašanje. Bil je vedno bolj apatičen in ni bil videti tako angažiran v življenju. Enostavno mu ni bilo toliko mar za stvari, ki so ga zanimale v preteklosti.
Ko je prenehal delati, se je njegovo obnašanje močno poslabšalo. Ni se preoblekel v pižamo in je veliko časa preživel na kavču. Gledal je iste filme in TV-oddaje večkrat. Do septembra je gledalSam domapribližno 10-krat na teden. Ni pokazal motivacije ali želje, da bi bil produktiven. To ni bilo normalno vedenje za nikogar, kaj šele za mojega briljantnega, čudovitega moža.
imena seznamov predvajanja
Septembra sem začela porodniški dopust, kar pomeni, da sem bila veliko doma in z Lee. Opazil sem, da je razvil obsesivne težnje: nenehno je štel talne deske v naši hiši in drevesa na našem dvorišču. Medtem pa je njegova apatija postajala vse hujša. Obsedeno je govoril o tem, kako je preživel operacijo srca in da mora počivati. Postal je hiperfokusiran na to. Spet sem mislil, da se dogaja nekaj psihološkega, kar vpliva na njegovo okrevanje. Toda na tej točki sem bila noseča devet mesecev, zato sem bila osredotočena na svojega otroka – po tem bi lahko ugotovili, kaj se dogaja z Lee.
Teden dni po mojem roku sva odšla v bolnišnico, da bi rodila otroka. Lee je prespal ves moj porod in porod. Imela sem zaplete in morala sem na carski rez, v nekem trenutku pa se je oglasil Lee in se zapletel v napet prepir z mojim zdravnikom o tem, ali je to potrebno. Ni bilo podobno njemu, da bi bil tako bojevit.
Dobili smo sina - ki je bil srečen in zdrav - in smo odšli domov. Moja mama je prišla in ostala z nami tri tedne. Končno je nekdo drug videl, kakšno je naše vsakdanje življenje, in tudi njo je postalo zaskrbljeno zaradi njegovega vedenja. Apatija in obsesivna nagnjenja so se tisto jesen okrepili – zdaj se je dotaknil vsakega vogala pulta in se ni hotel tuširati. Postal je zelo nostalgičen po ljudeh, krajih in stvareh iz otroštva. Znova in znova bi gledal isti prizor iz filmov. Vsak dan sem se zbudila z novo različico svojega moža in bila sem prestrašena.
Leeju sem povedala, da nisem zadovoljna in da potrebujem več pomoči z otrokom – res se ni odzval, razen tega, da mi bo bolje. Skrbelo me je, da gre za zakonsko težavo – morda to ni bilo življenje, ki si ga je želel. Najela sem varuško za polni delovni čas, česar nisva načrtovala, in se naročila na sejo pri zakonskem in družinskem terapevtu. Med prvim sestankom sem jokala, on pa je imel prazen pogled na obrazu. Terapevt je Leeja vprašal, kako se počuti glede mojih čustev, in spet je rekel, da mu bo bolje. Nenehno sem razmišljal, Nekaj je zelo narobe.
Terapevt mi je povedal, da je Leejeva stopnja apatije nenormalna in mu priporočil obisk pri psihiatru. Začel sem se naročati k vsem vrstam zdravnikov, vključno z našim splošnim zdravnikom, kardiologom, nevrologom, psihiatrom in nevropsihologom. Ne pozabite, naš otrok je bil star le nekaj mesecev. Med vsemi temi sestanki sem v avtu črpala mleko za svojega moža, ki je na tej točki težko vstal iz postelje. Bil sem v popolnem načinu preživetja.
Moj mož je bil star 35 let. Njegov kardiolog je rekel, da je fizično zdrav - njegova krvna slika je bila normalna in njegovo srce je bilo videti močno - vendar da se morda ukvarja s psihološkimi težavami. Januarja 2017 smo obiskali nevropsihologa, ki je rekel, da obstajata dve možnosti: Lee ima bodisi globok psihološki zlom ali pa je nekaj nevrološko narobe. Nihče ni imel jasnega odgovora. Bila sem uničena in zdelo se mi je, da me nihče ne posluša. Toda možgani so zapleteni in to so bili zapleteni simptomi pri sicer mladem, zdravem človeku.
Psihiater mi je rekel, da me čaka dolga in težka pot. Mislil sem, No, kaj to pomeni? in rekel mi je, da je možno, da ima Lee redko obliko zgodnje demence. Sploh se nisem odzval. Mislil sem, demenca? To je bolezen, ki jo dobijo starejši ljudje, ko začnejo pozabljati stvari. To ni mogoče. To je bila zadnja stvar, za katero sem pričakoval, da bo zdravnik rekel, da jo ima – nisem mogel verjeti. Lee se medtem sploh ni zavedal, kaj to pomeni. Rekel je, da še vedno okreva po operaciji srca in da bo bolje. Mislil sem, da morda zanika.
Februarja 2017 sem se vrnil na delo. Nisva imela diagnoze, vendar je bilo za otroka dobro poskrbljeno in Lee je lahko bil sam. Psihiater in nevropsiholog sta rekla, da mora opraviti slikanje možganov, ki bi razkrilo morebitne nepravilnosti, kot je atrofija v možganih. Dobil jeMRInjegove glave in marca smo se srečali z nevrologom, da bi pregledali rezultate. Na začetku sestanka je izvedla nekaj hitrih vedenjskih testov in rekla, da z Leejem ni nič narobe, potem pa je pregledala posnetke, ki so pokazali atrofijo možganov, ki ni v skladu s pacientovo starostjo.
Ameriška moška imena
Ves moj svet se je končal. Do te točke sem še vedno upal, da ima resno, a ozdravljivo psihološko motnjo. Vedel pa sem, da je to potrditev, da ima nevrodegenerativno bolezen. To je bil najslabši možni scenarij. Srce me je strlo.
Poklical sem svojega šefa, razložil, kaj so razkrili pregledi, in dal dva tedna odpovednega roka. Moja služba je bila tako velik del tega, kar sem, vendar sem vedel, da moram nehati delati, da se osredotočim na družino. Mojemu možu se ne bo izboljšalo. Vsak trenutek bi bil zadnjič, ko bi bila z zdravo različico njega.
Rezerviral sem termin na kliniki za spomin in staranje pri UCSF. Odložila sem vsa Leejeva zdravniška poročila in rekla: Moj mož je star 36 let, ima atrofijo možganov in potrebujemo odgovore. Aprila je imel Lee tridnevno evalvacijo, med katero je skupina nevrodegenerativnih specialistov opravila temeljit pregled njegovega zdravja, vključno s preiskavami krvi, dodatnimi slikami MRI, psihološkimi ocenami in razgovori z družinskimi člani – njegovimi starši, bratom, mojimi starši. , in jaz. Še vedno smo upali, da lahko Leeju kaj pomagamo izboljšati. Lee se ni zavedal, kaj se dogaja – mislil je, da je tam, ker je prej imel migreno in operacijo srca. Srečali smo se s skupino zdravnikov, ki so nam povedali, da verjamejo, da ima Lee vedenjsko spremenjeno frontotemporalno degeneracijo (FTD).
Nisem bil šokiran. Na podlagi raziskav, ki sem jih opravil, in vsega, kar sem izvedel o nevrodegenerativnih boleznih v zadnjih nekaj tednih, sem sumil, da gre za FTD – in zdaj smo imeli odgovor. Vprašali smo, kakšne so naše možnosti, in zdravniki so rekli, da ni zdravljenja ali zdravil, ki bi mu lahko pomagala pri okrevanju, in da je to terminal. Najboljše, kar smo lahko storili, je, da Leeja odpeljemo domov in mu zagotovimo dobro kakovost življenja. To je bilo to. Čutila sem tako veliko žalost, a Lee sploh ni opazil resnosti te diagnoze.
Šla sem domov in se naučila vsega, kar sem lahko, o tem, kako skrbeti za Leeja in kaj pričakovati – to je, da je FTD pri vsaki osebi drugačen. Naslednje leto sem bila njegova negovalka. Opravil je več testiranj in pregledov in izvedeli smo, da nima genetskega tipa FTD, temveč občasno obliko, ki se je razvila po naključju (ki, mimogrede, predstavlja med 50 % in 70 % vseh diagnoz FTD). Odleglo mi je, da ni genetsko, vendar to ni olajšalo: moja družina se je zdaj soočila s skrbjo za napredujočo bolezen pri zelo mladem, sicer zdravem moškem.
Moji starši so veliko obiskovali in pomagali, Lee pa je občasno šel k svojim staršem. Začel je hoditi tudi do 10 milj na dan – stekel je ven, pustil naša vhodna vrata na stežaj odprta in prečkal ulico, ne da bi se oziral na prihajajoči promet. Prav tako je pustil odprta otroška vrata, zaradi česar je bil naš sin v nevarnosti, da pade po stopnicah.
Situacija ni bila varna in kmalu je postala nevzdržna. Doma je postalo pretežko skrbeti za Leeja in odločili smo se, da bo šel živeti k svojim staršem. Zdaj sem bil na nek način starš samohranilec in gledal sem v prihodnost, v kateri bom edini ponudnik. Moral sem se vrniti na delo – nismo imeli sredstev, da tega ne bi storil. Moral sem se odločiti, da se bom osredotočil na svojega sina – moral sem se odločiti, da sem vzgajal svojega otroka, da sem preživel.
masovno cehovsko ime
Lee je zdaj star 43 let. Zadnji dve leti je živel v ustanovi, kjer je deležen 24-urne oskrbe. Še vedno je fizično aktiven, a neverbalen. Soočanje med razvojem mojega sina in Leejevim napredovanjem je bilo divje potovanje: ko je moj sin postal naučen na kahlico, je Lee postal inkontinenten. Ko je moj sin začel govoriti, je Lee prenehal.
Nič v našem življenju ne bo nikoli več normalno, a želim si, da bi bilo srečno. Potreboval sem prostor pred situacijo in si povrniti življenje. Ne razumite me narobe, zelo sem vključen v Leejevo oskrbo in njegove obiske pri zdravniku. Vidimo ga zelo pogosto - približno enkrat na mesec - in to je tisto, kar je primerno za nas.
Leta 2020 sem stopil v stik z Združenjem za frontotemporalno degeneracijo (AFTD) in se pridružil upravnemu odboru. Ustanovil sem sklad v Leejevo čast -Družinski sklad Holloway— in sprožilletni vrhkjer se vodilni zdravniki in raziskovalci FTD zberejo, da bi delili najnovejše raziskave in možnosti zdravljenja.
Za Leeja ni bilo upanja na okrevanje. To je bil moj način, da bolečino spremenim v namen. Kljub temu, da je bilo zelo brezupno, temno potovanje, se je pridružitev AFTD neverjetno nagrajevala. Ne bom tiho trpela – možu ne morem pomagati premagati FTD, lahko pa pomagam sebi, svojemu otroku in tej skupnosti ljudi, ki jih je prizadel FTD. Čeprav zanj ni možnosti, si resnično želim, da bi bile v prihodnosti možnosti za druge.
Res je težko rešiti sebe, preden poskrbiš za vse druge, vendar moraš, da se lahko pojaviš in si prisoten, pameten in strateški pri odločitvah, ki jih moraš sprejeti v imenu nekoga, ki je bolan. Med potjo so nekateri ljudje morda obsojali dejstvo, da sem del Leejeve nege prepustil zunanjim izvajalcem. Zaradi tega sem predelal ogromno sramu in žalosti. Toda naredil sem, kar sem naredil, da bi se rešil. To sem naredil, da bi rešil sina. Ne bi spremenil ničesar, kar sem naredil. Na tej celotni poti mi je bilo tako pomembno, da sem bil ob svojem sinu in da sem si vzel čas zase. Želela sem si ustvariti življenje neodvisno od moža in njegove diagnoze. Vrača se k tistemu pregovoru: Najprej si moraš nadeti masko.
Sorodno:
- Sem nevrolog. Tukaj je ena stvar, ki jo počnem vsak dan za svoje dolgoročno zdravje možganov
- Kako lahko že malo dnevnega gibanja pomaga zmanjšati tveganje za demenco
- Emma Heming Willis ima zelo resnično sporočilo za negovalce
